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蓝屋游戏(特稿|号上蓝屋:“星娃”们的希望之屋)
2023-08-07 08:58:01
Mars
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来源:新民晚报

蓝屋游戏。和朋友聚会、去医院看病、看一场电影……这样普通的日常,对今年52岁的江女士而言曾经都是奢望。照护患有孤独症的儿子桐桐,几乎就是她过去20年里每一天的全部,特别是孩子成年后无处可去,她只能天天在家里陪伴。直到上个月,闵行区一家孤独症关爱中心启用,才使江女士的生活再度回归正常。

蓝屋

在9月5日第七个“中华慈善日”,闵行区孤独症援助关爱中心“号上蓝屋”正式启用,它是上海首家由政府主导,专为孤独症群体服务的援助中心。最令家长们欣慰的是,16岁以上的孤独症患者依旧可以在这里接受免费的康复照护。如今,中国第一批确诊孤独症的孩子已经长大成人,“号上蓝屋”好似一场“及时雨”。

图说:孩子们正在通过游戏进行康复训练

长大后“星娃”该去哪?

孤独症患儿,被称为“来自星星的孩子”,这个美丽的名称背后却是家庭的艰辛。20多年前,江女士原本有着令人羡慕的人生,她和丈夫都是高学历人士,事业有成,幸福美满,但儿子桐桐却在19个月时被确诊为孤独症,这个家庭的命运急转直下。

桐桐在儿童时期对他人视而不见、听而不闻,不叫爸爸妈妈,却对旋转的物体极为痴迷,能对着一个电扇看半天。面对这样的儿子,江女士经历从恐惧、慌乱、不甘心到努力治疗和屡屡失望的过程,最终不得不接受现实。孤独症无法彻底治愈,只能通过教育和康复改善其功能。于是她做出决定,辞去外企的工作,把所有时间精力都用来照顾儿子。

在桐桐读小学的阶段,江女士曾经在普通学校陪读过一段时间,虽然孩子会经常在课堂上无理由做出一些异常举动,影响了班级秩序,但学校教师和同学们表现出包容、接纳的友好态度。孩子念到了小学3年级,之后因为桐桐父亲工作外派需要,他们举家前往国外生活。

随着日子的推移,江女士还是想回到自己的祖国,因为桐桐比较适应家乡的环境,这对他生活适应有好处。

回到上海,江女士继续全职照顾桐桐,但儿子今年已经20岁了,她也身心俱疲:“一个人完全搞不定,每天一刻都不能让他离开视线,偶尔出一次门都提心吊胆,就怕他在家里闯祸。”江女士说,最让她担心的是,因为积劳成疾,自己现在一身是病,却没有时间去看。“以后如果我们不在了,孩子怎么办?”这样的担忧在“星娃”家庭中普遍存在。

一些“星娃”的家长不堪照护重负,对未来失去希望,甚至会萌生“带走孩子,再自己了断”的极端想法,由此引发的恶性案件也时有发生。在全世界范围内,大龄孤独症患者的照护都是一个难题。

4年来第一次喊“爸爸”

给江女士带来希望的,是闵行区孤独症援助关爱中心“号上蓝屋”。这一坐落于闵行区文化公园内的蓝色小楼,被许多“星娃”家庭寄予厚望。“号上蓝屋”周一到周五上午9时到下午3时30分,开设了免费专业康复课程,内容涵盖基础教育、生活技能、缝纫、园艺、陶艺、糕点制作等。关爱中心目前只为闵行户籍,或者在闵行有房产的患者家庭服务,已有14名孤独症孩子前来参加康复培训和学习。

走进关爱中心,可以看到一间缝纫技能培训室,两名大龄孤独症孩子正在接受技术培训,他们将在这里习得一门手艺,有望在未来自食其力。“他们属于高功能孤独症患者,经过培训可以从事劳动工作,但这样的患者其实只是孤独症中的一小部分。”关爱中心运营方负责人杨晓燕告诉记者,许多重度的孤独症患者很难正常就业工作,他们需要终身被照护,才能保持基本活动技能不至于退化。

在一间训练室,2个只有四五岁的小朋友正在接受一对一的治疗,他们的病情较为严重。老师们通过语言、肢体接触、动作不断引导,试图帮助他们掌握基本的沟通表达。在一旁陪同治疗的患儿家长吴女士告诉记者,儿子1岁时还能叫爸爸妈妈,后来突然就不会叫了,开始对人不理不睬,最终被确诊为孤独症。为了给孩子治疗,他们试过许多方式,包括海豚治疗、针灸治疗等,并无效果,花了不少冤枉钱,最后还是选择了专业康复机构。通过一段时间的康复,孩子已经可以完成简单的指令,而且4年来第一次开口喊了“爸爸”,让吴女士夫妇瞬间泪奔。

在另一间教室,几个大龄患儿正在上课。学习的内容除了写字、画画,还有许多实践课程,包括学习使用自动贩卖机,自己热饭洗碗、锻炼社交等。在午饭之后,他们会投票选出一个“每日之星”,也就是最乖的同学,他将获得一份零食作为奖励。在热闹的互动交流中,孩子们社交、生活能力得到了锻炼。

把孩子送到这里,对家长而言也是难得的喘息之机。桐桐被接收后,现在江女士每天要花3个小时接送,但她还是感到如释重负。看书、聚会、看电影,这些十多年没机会做的事情,终于有机会去体验了。她目前正在抓紧时间去医院看病,说只有把自己的身体调养好,今后才能多陪伴儿子一些时间。

图说:位于闵行文化公园内的“号上蓝屋”

家长期盼能“安心老去”

16名工作人员,负责14个孩子,几乎是一对一。“付出这么大的代价,到底值不值得?”身为一名重度孤独症患儿的母亲,杨晓燕也曾无数次地问自己这么一个问题。2005年9月1日,为了方便儿子的康复训练,也为了帮助其他同病相怜的家庭,她创办了非营利性机构上海爱好儿童康复培训中心,凭借17年的成功运营实验,“爱好”受聘成为“号上蓝屋”的第三方运营机构。

一路走来,杨晓燕深刻感受到,孩子罹患孤独症,是个人的不幸更是家庭的灾难。而孤独症照护机构存在的意义,不仅是帮助患者,更是为了拯救“星娃”家长们的人生,让他们歇口气,照顾好自己,才能为社会创造更多价值。因此她觉得,做这件事非常值得。

除了专业培训护理,“号上蓝屋”最让家长们期待的,是解决了16岁大龄孤独症患者“去哪里”这一难题。每一位患者可以从幼儿到大龄时期,根据病情得到一份与其相匹配的康复培训方案,找到最适合自己的定位目标。可能是找到一份工作,也有可能是实现生活自理,抑或有尊严地活着。可以期待,当他们步入老年,也会有相应的孤独症养老照护模式出现。

目前,“号上蓝屋”只提供日托服务,但家长们还是非常期待其功能可以进一步延展,而且这一模式可以在上海各区落地开花。

他们共同的心愿是,将来可以让孩子在适合的地方,例如社区日间养护点、专业机构或者家庭,安心平稳地度过幸福的一生。

为困境人群“投石问路”

自2018年开始,闵行区开始推进“弱有所扶”大调研和“孤独症”专项调研工作,5年来区民政局率先出台《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,制定服务机构工作指引,建立健全了政府为主导、部门分工协同、社会力量广泛参与的援助模式和工作机制。

随着“号上蓝屋”的正式启用,目前闵行已形成了以一个区级平台为综合帮扶中心,以5个街镇平台为特色帮扶分中心的“1+5”点位布局,在此基础上,创新性提出构建闵行区孤独症专业援助框架体系。

上海闵行区同星关爱服务中心理事长、主任张锐,是闵行区孤独症专业援助模式的研究团队负责人。她告诉记者,在调查中发现,闵行区的孤独症人群的需求是多层次多样化的。目前的孤独症患者大部分都在小学和初中,随着他们逐渐长大,许多潜在的问题逐渐浮现,因此闵行区未雨绸缪,创建“社会支持、全生命周期援助”这一模式,使这些孩子在幼儿、少年、青年、中年、老年各年龄阶段,都能根据具体需求,得到精准化关爱服务。

“社会支持、全生命周期援助”模式包含了孤独症患者幼儿时期的早期筛查;儿童时期的早期干预;在幼儿园、普通学校赋予融合教育的支持;在高中和职业学校阶段开展技术培训;踏入社会后进行就业支持,以及老年后的孤独症养老专业护理。

张锐说,孤独症的病情发展,是一个动态变化的过程,如果患者从小持续进行专业干预,在未来就可以大大减少他们的照护成本,即便是重症患者,也能有明显的改善。反之,如果得不到全程干预,患者的生活能力会逐渐退化,日后社会托底照护的难度和成本也会提升。因此建立“社会支持、全生命周期援助”体系,有助于降低社会照护孤独症群体的成本,帮助患者能够回归社区正常生活。

“闵行区孤独症专业帮扶体系采取的‘政府主导’与‘社会支持、全生命周期援助’模式,不仅在上海市属于首例,在全国也是一种创新探索。”张锐表示,孤独症只是发育障碍中的一种,其关爱模式背后有很多共通性。现在的体系探索,可以被视作为帮扶这一群体“投石问路”的过程,通过试点探索社会支持新模式,提供可供借鉴的通用模板,在未来惠及更多有托底需求的困境人群。

新民晚报记者 李一能

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